만문에 가야하는 내용이긴 한데 좀 답답해서 자게에 올립니다.
2013.05.31 20:32
일단 병원에서는 혈액검사/X-Ray를 찍고 난 다음 MRI를 찍었고, 판독 결과는 전혀 문제가 없다고 하였습니다. (3일 정도 입원하였습니다.)
그리고나서, 며칠뒤 학교에서 약간 어지럽기도 하고 메스껍기도 하다고 하면서 힘들어서 보건실에서 잠시 누워서 쉬었다고 합니다.
그리고 나서 최근 뇌파 검사를 했다고 하는데, 뇌파 검사에 약 1시간30분 정도 소요되었고, 아직 아이가 초등학생이라 그런지 검사 내내 좀 움직였다고 합니다.
오늘 결과에 대해 들었는데 데파코트정(애보트)이라는 약을 처방받았고, 앞으로 2~3년 간 복용하여야 한다고 합니다. 일단 진단명은 "결신 발작" 이라고 하며 걱정스러워 물어보니, 뇌파상 심하지는 않고, 일단 약을 먹자고 하셨다고 하며, 약의 부작용도 없다고 하셨다고 합니다...
하지만, 약 이름을 검색해보니, 부작용이 없다고 안심할 일은 아닌 것 같아서 걱정이 많은데요.
주변에 의사가 없어서 물어볼 데도 없고.....
애 엄마는 울고 있고.....
케퍽에도 의사이신 분들이 계신 것 같던데 혹시 간단하게 나마 좀 마음을 단단히 먹을 수 있거나, 혹은 안심을 할 수 있는 답변을 얻을 수 있을 까 해서요.
(1) 결신발작은 뇌전증의 일종입니까?
(2) MRI 상 특이점이 나타나지 않을 수 있습니까?
(3) MRI 상 특이점이 나타나지 않을 경우, 추후 완치가능한 것이라고 볼 수 있습니까?
(4) 뇌파 검사상 '심하지 않다'의 기준은 어떤 것입니까?
(5) 데파코트정(애보트)이라는 약을 복용하는 동안 주의하여 지켜보아야 할 부작용에는 어떤 것이 있습니까?
(6) 현재까지 기술된 내용 만으로 보았을 때, 약물 치료 기간은 어느 정도로 생각해야 합니까?
(7) 약을 끊을 수는 있는 것입니까?
(8) 상기 증상으로 봤을 때 "결신발작"이 아닐 가능성은 전혀 없습니까?
(9) 상기 질문과 별개로 만약 정상적인 아이가 데파코트정(애보트)를 복용할 경우 나타날 수 있는 문제는 무엇이 있습니까?
죄송합니다.
코멘트 16
-
tomeast
05.31 20:53
-
인포넷
05.31 21:35
혹시 모르니 다른 큰병원에 데려가보세요...
-
김강욱
05.31 23:28
정말 인포넷님과 같은 말 밖에 해드릴게 없네요.
돈 깨지는 거 각오하고 철저하게 받으셔야 할 것 같습니다.아이를 위해서도 부모를 위해서도~
-
냉소
05.31 22:47
이곳 저곳 기웃거리면서 보니, 재 발작이 있든 없든, 뇌파에서 나오면 일단 짤없이 약은 먹어야 하나 보네요...
하아.....
-
냉소
05.31 23:43
염려 감사드립니다. 일단 입원, 진단, 치료는 충남대학병원에서 하고 있습니다.
삼성병원에라도 가볼까 하고 고민하고 있습니다.....
처방전을 보니 일단 질병분류기호는 R56.8로 나와있습니다.
즉, 뇌전증이라고 특정하지는 않은 것 같습니다..... -
이건 번외말씀이기는 하지만 큰병원 갈것이라면 절대 대학병원은 가지 말라더군요
외할아버지가 입원 하셧을떄 인턴?교육받는 학생이 같은 지역이라면서 알려주더라구요
대학병원에 따라서 실험적? (학생들한테 보여주는~~) 인 진료를 할떄도 있다구요...
-
하뷔
06.01 08:57
대학병원은 원래 가르치는 목적도 있는 것입니다. 안그러면 의사가 되기 위해 어디서 연수를 해야하지요?
환자에게 사전에 동의서를 받고 있고요.
의료 관계자는 아닙니다.
아버지 병환으로 서울대학 병원에서 정기적으로 치료를 받고 있어서 알고 있는 것입니다.
어디에 글을 쓰든 누구에게 말을 전하든간에 가능한 자신이 정확히 알고 있는 내용을 자신의 말과 글로 전달하심이 앞으로 님께서앞길 창창한 구만리 인생을 살아가는데 좀 더 도움이 되지 않을까 싶습니다.
다른 사람의 말이나 글을 옮길 때는 출처를 명확히 해야하구요.
주제 넘게 잔소리 하는 것 같아 죄송합니다. 기분나쁘게 생각치 말아주세요.
-
아직 어린 아이가 그런 일을 겪게 되어서 많이 걱정되시겠네요.
도움을 드릴 능력은 없고...
완치되길, 별 이상없길 바랍니다.
그리고...
힘 드시고, 걱정되시더라도 기운 잃지 마시고, 사모님도 잘 위로해드리세요.
-
혹, 이 자료가 도움이 되실지 모르겠습니다 (자료를 가지고 있는 사이트가 영문인지라....)
http://www.bcepilepsy.com/files/Information_Sheets/Korean/Korean-Absence_Epilepsy.pdf
위 문서는 한글로 되어 있으니 참조만 해보세요. 사이트에는 질문하신 것들에 대한 답변들이 있기는 합니다만 영문인지라 어떠실지.
그리고 데파코트(Depakote)는 햇볕에 쉽게 그을리게 한답니다. 여름철 햇볕노출을 조심해주셔야 하구요, 선크림 꼭 발라주셔야 한다네요(http://www.drugs.com/depakote.html). 부작용은 기본 설명을 받으셨겠지만서도 약국이나 병원에서 약을 받으실 때 약사에게 다시한번 확인을 받으세요. 인터넷에서는 여기가 자세하게 나와있네요.
http://www.kmle.co.kr/viewDrug.php?inx=46846&c=267416c9de9d064d98bbfa9ec410930f
잘 치료 받으셔서 꼭 낫길 바랍니다.
-
냉소님의 글을 읽고 결신발작(absence seizure) 에 대하여 리뷰를 하고 나서 작성하였습니다.
(개인적인 경험은 아직 없습니다. 너무 안타까운 마음에 글을 적어봅니다.)
(1) 결신발작은 뇌전증의 일종입니까?
--> 뇌전증이 발작을 말씀하시는 건가요? 용어사전을 검색해도 나오지 않습니다.
분류상 generaralized seizure에 들어갑니다.
(2) MRI 상 특이점이 나타나지 않을 수 있습니까?나타나지 않을 수 있습니다.
그래도 검사를 하는 이유는 다른 해부학적 문제점 이를테면 출혈이나 동정맥 기형같은 것을
배제하기 위해서 시행합니다.
(3) MRI 상 특이점이 나타나지 않을 경우, 추후 완치가능한 것이라고 볼 수 있습니까?애매합니다. 그럴 수도 있고 그렇지 않을 수도 있는데요
원인을 확실히 모르니 완치가능이라고 쓰기는 어려울 것 같습니다.
(4) 뇌파 검사상 '심하지 않다'의 기준은 어떤 것입니까?absence seizure의 뇌파검사상 기준은 3Hz 의 뇌파가 검출되어야 합니다.
( 3-Hz spike-and-slow-wave )
심하지 않다라고 표현한 것은 아마 특징적인 뇌파가 나오지 않은 것일 수도 있습니다.
(제 추측입니다.)
(5) 데파코트정(애보트)이라는 약을 복용하는 동안 주의하여 지켜보아야 할 부작용에는 어떤 것이 있습니까?경기(seizure)라는 것이 뇌에 흐르는 전류가 갑자기 bursting해서 발생하는 것이라고 생각하시면 됩니다.
seizure 치료 약물은 이러한 전류를 감소시키는 방향으로 작용합니다.
따라서 정신활동능력감소, 진정작용(sedating) 등이 발생할 수 있습니다.
졸린상태, 무기력감 등이 지속될 수 있습니다.
(6) 현재까지 기술된 내용 만으로 보았을 때, 약물 치료 기간은 어느 정도로 생각해야 합니까?
(7) 약을 끊을 수는 있는 것입니까?
(8) 상기 증상으로 봤을 때 "결신발작"이 아닐 가능성은 전혀 없습니까?
(9) 상기 질문과 별개로 만약 정상적인 아이가 데파코트정(애보트)를 복용할 경우 나타날 수 있는 문제는 무엇이 있습니까?--> 일단 재발하지 않는다면 약물은 복용하지 마시고, 3차병원 방문하여 재검사 하시는 것을 추천드립니다.
(이미 복용하기 시작하셨다면 임의로 복용을 중단하시면 안됩니다.)
3차병원을 추천드리는 이유는 현재 상태에서 가장 중요한 검사가 뇌파검사이기 때문입니다.
이전 검사처럼 애기가 많이 움직이면 noise가 증가하여 판독에 어려움이 생길 수 있으니
애기에게 검사의 중요성을 설명해주시고 가능하면 움직이지 않도록 하는 것이 좋겠습니다.
좋은 결과가 있었으면 좋겠습니다.
-
냉소
06.01 08:16
처방전 상의 질병분류코드가 G 코드가 아닌 R 코드가 붙은 것이 밀씀하신 특징적인 파형이 나오지 않았기 때문일까요? -
그럴 가능성이 있습니다.
-
최강산왕
06.01 07:03
-
냉소
06.01 08:14
답변감사합니다. 겉으로는 아이에게나 아이엄마에게나 침착하게 아무것도 아닌 척 하고 있지만 너무 혼란스럽네요... -
하뷔
06.01 09:01
음.... 전문가는 아니지만, 서울대학병원 뇌전증 병동에 입원한 사람을 알고 있습니다.
그곳에 하루 이틀 있어보니 간질, 파킨슨병 ... 이런 질환으로 입원해 계시더군요.
한자를 곰곰히 생각해보니 대략적인 감이 잡히더라구요. 에휴... 얼른 나으셔야 할텐데.
腦電症
-
건강해 질 겁니다. 응원합니다....
병원에서 심각하게 예기하지 않은것은 대수롭지 않은것일수도 ...
하지만 부모의 마음으로는 그 대수롭지 않은것도 많이 신경쓰인다는...
별일 아닐겁니다. 힘내세요!